Maladies neurodégénératives : l'engouement pour l'habitat inclusif

13.12.2017

Droit public

Après un état des lieux des formes d'habitat inclusif pour personnes handicapées et personnes âgées, une note d'information mise en ligne le 11 décembre liste 15 recommandations pour promouvoir ces dispositifs pour les personnes atteintes d'une maladie neurodégénérative.

Afin de développer les formes d'habitat inclusif pour les personnes atteintes de maladies neurodégénératives (MND), la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS) formule, dans une note d'information à destination des directeurs généraux des agences régionales de santé (ARS), 15 recommandations pour mieux accompagner les projets. Celles-ci sont le résultat du référencement des diverses formes d'habitats inclusifs développés localement et de l'identification des freins au développement de ces dispositifs, détaillés par le document. Ce recensement répond à la mesure 19 du plan maladies neurodégénératives (PMND) 2014-2019 : "Contribuer à la diversification des formes d’habitat adaptées aux besoins et attentes des personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie".

Droit public

Le droit public se définit comme la branche du droit s'intéressant au fonctionnement et à l’organisation de l’Etat (droit constitutionnel notamment), de l’administration (droit administratif), des personnes morales de droit public mais aussi, aux rapports entretenus entre ces derniers et les personnes privées.

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Remarque : le dossier technique porté par cette note "constitue un premier jalon dans l'élaboration d'une démarche collective dans le cadre des travaux de l'Observatoire national de l'habitat inclusif", qui visent à renforcer et sécuriser le développement de cette nouvelle offre. Une évolution des dispositions législatives ou réglementaires au niveau national ne semble toutefois pas à l'ordre du jour. Notons par ailleurs la publication, en novembre 2017, d'un guide d'aide au montage de projets d'habitat inclusif.
L'habitat inclusif, quésaco ?

Cette forme d'habitat répond aux attentes des personnes âgées et handicapées auxquelles ne conviennent pas les réponses ordinaires du dispositif d'accompagnement : maintien à domicile (qui peut être vécu comme une source d'exclusion sociale) ou hébergement en institution (synonyme parfois de perte d'espace et de liberté). Elle s'est développée, en complément de l'offre sociale et médico-sociale, dans le cadre d'initiatives portées par des acteurs associatifs, des collectivités locales et leurs centres communaux d'action sociale (CCAS), des mutuelles et des bailleurs sociaux.

En revanche, les ARS "interviennent de façon ponctuelle et rare", déplore la DGCS, "même si les orientations nationales récentes vont dans le sens d'une plus forte implication des agences dans le développement de ces formules d'habitat." Ainsi, chaque ARS devait recevoir cette année 60 000 €, à partir des crédits de la CNSA, pour le financement d'une structure expérimentale d'habitat inclusif pour personnes handicapées par région.

La note donne une photographie détaillée des formes alternatives à l'habitat adaptées au handicap et à la perte d'autonomie, à la fois "très hétérogènes" mais qui se retrouvent sur différents points. Pour les personnes atteintes d'une MND, celles-ci répondent à 3 enjeux principaux :

  • permettre à la personne malade de rester "chez soi" tout en n'étant pas isolée et en bénéficiant de services ;
  • améliorer la réponse aux besoins d'accompagnement du malade à son domicile ;
  • renforcer la prévention et le rôle du malade dans la gestion de la maladie par une implication renforcée.
Des recommandations structurées autour de 4 axes

La DGCS liste 15 recommandations visant à développer et accompagner les habitats inclusifs à destination des personnes atteintes d'une MND. A destination première des ARS, elles peuvent être utilement diffusées aux conseils départementaux, aux autres acteurs institutionnels locaux ainsi qu'aux porteurs de projets, afin de leur donner des pistes permettant de mieux accompagner les projets .

Ces propositions s'articulent autour de 4 objectifs :

  • structurer le rôle des acteurs institutionnels locaux, notamment les ARS et les conseils départementaux (inscription des objectifs poursuivis par l'habitat inclusif dans le schéma départemental de l'organisation sociale et médico-sociale, le schéma régional de santé et les documents de programmation des politiques de l'habitat, etc.) ;
  • prendre en compte les besoins spécifiques de ce public (adaptation des logements en prenant en compte la dimension évolutive des MND...) ;
  • sécuriser juridiquement et économiquement le montage des projets (faciliter la mise en commun partielle de la PCH et de l'APA, mettre en place des appels à candidatures, cahiers des charges ou labels au niveau territorial...) ;
  • améliorer la connaissance et rendre plus visible l'habitat inclusif (mobilisation notamment du portail "personnes âgées" de la CNSA et les MDPH).

 

 

Virginie Fleury, Dictionnaire Permanent Action sociale
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